Controle WKZ

In de wachtkamer

In de wachtkamer

Vandaag had Mirthe weer controle bij het WKZ.Eigenlijk ging het ongeveer hetzelfde als de vorige keer: Ze groeit goed, heeft haast nooit coeliakie-klachten en ziet er goed uit. Weinig te bespreken dus.
Ook nu ging het bloed prikken gepaard met heftig gegil en dikke tranen. Gelukkig blijft ze wel redelijk stil zitten, dat was ik met Eva op deze leeftijd anders gewend. (Zie mijn blog Bloed prikken van december 2012). Over 3 weken krijgen we de uitslag. Ben erg benieuwd of de goede daling doorzet.

Gelukkig was Mirthe snel getroost met een ijsje, in een glutenvrij hoorntje!

20130517 WKZ ijsje

25!

25
Mirthe’s antistoffen zitten nu op 25!
Twee weken geleden is bloed geprikt bij Mirthe. Vandaag belde de arts over de Ttg-waarden.
Uit onderzoek onder kinderen blijkt dat de gemiddelde waarde van de antistoffen drie maanden na de diagnose al met 74% is gedaald. Na twee jaar dieet zijn de antistoffen bij 80% van de kinderen verdwenen. Dit komt overeen met ander onderzoek, waaruit blijkt dat de darmen van kinderen twee jaar de tijd nodig hebben om te herstellen. Helaas zegt de hoogte van de antistoffen niet alles, want je kunt er geen kleine dieetfoutjes mee opsporen. Het kan zelfs zo zijn dat de antistoffen normaal zijn, terwijl de darmen toch beschadigd zijn.”
(Bron: Tine op het coeliakieforum: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=20318.0)
Vlak voordat ze op dieet ging, waren haar antistoffen 2850.
In 2 maanden was dat gedaald tot 39. Dat is een daling van 98,63%!
En nu dus in 4,5 maand naar 25 (99,12%).
Eind april moet ze weer prikken. Misschien kunnen we dan allemaal tegelijk prikken: Eva voor het PreventCD-onderzoek, ik voor de jaarlijkse controle en Mirthe voor haar 1e halfjaarlijkse controle.

Buikgriep vergroot ontwikkeling coeliakie…

Op Darmgezondheid.nl lees ik: Link Coeliakie ‘epidemie’ en infecties op jonge leeftijd

In de Zweedse studie werd de gezondheidsgeschiedenis van kinderen met coeliakie vergeleken met die van kinderen zonder de ziekte. De gemiddelde leeftijd waarop de coeliakie ontwikkelde was 11 maanden, waarbij de diagnose 4 maanden later werd gesteld. De onderzoekers zagen dat het doormaken van van 3 of meer infecties (gerapporteerd door de ouders) het risico op coeliakie met 50% vergrootte. Alleen al gastroenteritis (= buikgriep) vergrootte het risico met 80%.”

Is Mirthe rond 11 maanden ziek geweest? Ik lees het terug op mijn blog:
Half november ben ik gestopt met borstvoeding. “Sindsdien heeft Mirthe de ene na de andere ziekte. Het begon met buikgriep (ze bleef maar overgeven), daarna de 5e ziekte, vervolgens de waterpokken (waar ze gelukkig nauwelijks last van had) en tenslotte een verkoudheid. Zou ze dit niet hebben gekregen als ik niet gestopt was met de borstvoeding? Of is het gewoon de tijd van het jaar?

Had ik nog langer door moeten gaan met borstvoeding? Was mijn meisje dan niet ziek geworden? Had ze dan geen coeliakie ontwikkeld?

Blij!

Twee weken geleden moest Mirthe voor controle naar de kinderarts. Vandaag kregen we de uitslag van het bloedonderzoek. Mirthe’s antistoffen (TtG) zijn gedaald van 2850 naar 39! En dat in maar 2 maanden!

Ik ben benieuwd of de volgende keer de antistoffen < 6 zijn.
– NB: Veel minder dan 6 is niet haalbaar als je in een huis leeft waar ook gluten gegeten worden. –

blij

bezoek WKZ

Vandaag gingen Mirthe en ik naar het WKZ, om de onderzoeksuitslagen te bespreken.
Eerst hadden we een afspraak met de diëtist. Over het glutenvrije dieet hoefde ze mij niet meer te vertellen. Maar Mirthe moet de komende weken ook lactosevrij en dat moet toch iets strenger dan ik dacht: Geen babybels meer en geen toostjes met kaas (harde kaas mag wel).
Jammer, want die vindt Mirthe juist zo lekker. Ze krijgt bijna elke dag een babybel. En afgelopen zondag was de helft van het blauwe kaasje opeens weg 😉
Ik had bijgehouden wat Mirthe krijgt en eet. Sinds een paar dagen krijgt ze havermoutpap met besjes voor het ontbijt. En dat eet ze gelukkig goed!
Het fruit en de koekjes (bitterkoekjes) waren al nooit een probleem. Maar het brood… Meestal eet ze alleen het beleg en neemt van het brood geen hap.
De diëtiste adviseerde om zo af en toe tussendoor een klein stukje brood te geven, zodat Mirthe kan wennen aan de smaak.
Het avondeten gaat wisselend, zoals vaak bij kinderen. De ene keer eet ze geen hap, de andere keer eet ze borden vol. Niets zorgwekkend, vond de diëtiste.
Ze vond wel dat Mirthe te veel melk drinkt en te veel fruit eet. Hierdoor kan ze verzadigd raken en niets anders meer eten.
En voorlopig krijgt Mirthe vitamine-pillen, totdat haar darmen voldoende hersteld zijn (en ze zelf weer voldoende voedingsstoffen opneemt).
 
Na het gesprek gingen we even buiten spelen. Daarna aten we een koek in de centrale hal. Mirthe had al snel vriendjes gemaakt en rende vrolijk de hal rond.
 
Anderhalf uur later hadden we een gesprek met de coeliakie-verpleegkundige.
Zij vertelde dat Mirthe’s antistoffen extreem hoog waren: 2850!
– Meer dan 6 is verdacht, meer dan 100 is vrijwel zeker coeliakie, 2850 is extreem hoog –
 
We praatte over Mirthe’s symptomen en wat er nu veranderd is. Toen ik Mirthe voor het eerst op coeliakie liet prikken, had ze nauwelijks aanwijsbare symptomen (eczeem, soms een bol buikje en slecht gluten eten). Vanaf het moment dat de uitslag van het bloedonderzoek binnen was, ging het bergafwaards. Vlak voor de definitieve diagnose had ze een dik hard buikje, platte billen, constante diarree, huilerig, moe, veel slapen, onrustig slapen, haar stevige beentjes waren verdwenen en ze at bijna niets meer.
En nu zijn die symptomen weer nagenoeg verdwenen!
 
De komende tijd wordt ze regelmatig gecontroleerd: 6 weken na de start van het dieet, 3 maanden, 6 maanden en een jaar. Als alles goed gaat, zal ze daarna jaarlijks gecontroleerd worden.

2 weken glutenvrij

Mirthe is nu 2 weken glutenvrij. En we zien al veranderingen:
Afgelopen woensdag had ze haar eerste, echte driftbui. Zo’n half uur durende, niets willende, blijven brullende, alles overstemmende bui.
Maar ligt dat aan de gluten? Of weer moeten wennen na de vakantie? Of de wintertijd? Of omdat ze bijna 2 is?
 
Maar we zien ook lichamelijke veranderingen: Haar dikke buikje verdwijnt en is niet meer hard. En haar ontlasting is nu meestal normaal (niet dun of harde knikkers).
 
Ze eet nog steeds slecht brood en koekjes, ook al zijn die nu glutenvrij. Ze moet ze weer leren eten.
Alhoewel… Op de crèche eet ze best goed, eet ze zo 2 crackers of bijna een hele boterham.
Thuis eet ze hooguit 3 hapjes, moet ze het vooral hebben van de tussendoortjes. Die wij haar voorlopig bijna onbeperkt blijven geven. (Kaasje, fruit, rozijntjes, cakeje). En gister at ze zowaar bijna de hele pan met spruitjes leeg!
 
Ze heeft er niet veel moeite mee dat ze dingen niet meer mag. Het lijkt alsof ze het al goed begrijpt.
De eerste dag wees ze nog naar andere dingen die ze wilde hebben. Nu accepteert ze dat ze alleen haar eigen spullen mag hebben.
Op de crèche heeft ze een eigen opbergbox waar al haar spulletjes in zitten. Als die gepakt wordt, wordt Mirthe helemaal enthousiast: “Mijn, mijn!”
 
 

Mirthe mag glutenvrij!

Eindelijk zijn de verlossende woorden gevallen: Mirthe mag per direct glutenvrij!

Het is al 2 weken geleden dat we bij het WKZ waren. Toen moesten de antistoffen nogmaals onderzocht worden. En moest uitgesloten worden dat Mirthe een parasiet had, die de klachten ook kon veroorzaken. Zij zou ons eind vorige week bellen met de uitslag.

Op vrijdagmiddag ben ik zelf maar eens gaan bellen.
“Ik maak een belafspraak voor u bij dokter M. Nee, ik mag u niets vertellen over de uitslagen.

Die belafspraak was vandaag. Na 4 uur zou ik worden gebeld.
Toen ik om 5 uur nog steeds niet was gebeld, dacht ik dat het niet meer zou gebeuren. Maar om 19:00 uur, net toen ik in de auto reed, in het donker, in de regen, op een drukke snelweg, met een dreinend kind achterin (en een slapend kind), werd ik gebeld!

Mirthe heeft onmeetbaar hoge antistoffen. (Dat wil zeggen dat het bloed verdund moet worden om het te meten en dat is nog steeds niet gelukt).
Mirthe heeft geen parasiet.
Dat wil zeggen dat ze per direct op glutenvrij dieet mag!

Ik ben benieuwd of ze veranderd als haar darmen straks herstellen.

 

Glutenvrij op kinderdagverblijf

Vandaag had ik overleg met het vestigingshoofd van Mirthe’s kinderdagverblijf. Wat is ‘glutenvrij eten’, wat kunnen zij doen, wat kunnen wij doen?
Het was een positief gesprek. Ik voelde me soms een beetje een zeur, maar dat moet dan maar.
 
’s Ochtends hebben de kinderen diksap of drinkyoghurt met een koekje. Wij maken een trommeltje met wat koekjes, ontbijtkoek e.d. En ik doe kleine ontbijtkoekjes in de vriezer.
Als er een kindje jarig is, wordt er getrakteerd. Ik maak een apart trommeltje met lekkere dingetjes en doe in de vriezer een paar cakejes e.d.
 
Voor de lunch zorgen wij voor een aantal boterhammen en/of broodjes in de vriezer. En een paar crackers/beschuiten o.i.d.
Ook zorgen wij voor kleine verpakkingen met zoet beleg. Het kinderdagverblijf zorgt voor smeerkaas en kaas. Van de laatste gaat bij binnenkomst rechtstreeks een aantal plakken in Mirthe’s speciale doosje in de koelkast.
De leidsters zullen Mirthe’s brood aan het aanrecht smeren en eventueel krijgt Mirthe een dienblad zodat ze een ‘eigen afgeschermde glutenvrije omgeving’ heeft. Zo is het hopelijk voor de andere kindjes ook duidelijk dat ze daar niet aan mogen komen.
 
’s Middags eten ze fruit. Dat is natuurlijk geen probleem.
 
Aan het einde van de middag hebben ze soms een soepstengel of zoute stokjes.
Hiervan zal ik aan een glutenvrije variant in Mirthe’s bakje doen.
 
Op de groep hangen we dit infoblad met foto en zij zullen ons tijdig informeren over bijzondere dingen zoals Sinterklaas, zodat wij voor een passende vervanging kunnen zorgen.
Wij moeten veel zelf meenemen, maar dat vind ik niet erg want dan weet ik in ieder geval dat het goed en lekker is. Het vestigingshoofd zal zelf ook rondkijken en zo nu en dan iets in Mirthe’s bakje doen.
Dit is de theorie. Hoe dit in de praktijk het beste werkt, moeten we nog achter komen.
 
 
Dus er is werk aan de winkel:
Trommeltjes kopen, inhoud regelen en leidsters inlichten over onze afspraken!
 
– zie hier voor inhoud tractatietrommeltje
– zie hier voor inhoud koektrommetje