onderzoeken Prevent CD

Voor het Prevent CD-onderzoek wordt de gezondheid van Eva regelmatig in kaart gebracht. Elke 2 maanden word ik gebeld om samen met de arts-onderzoeker een gezondheidsvragenlijst in te vullen. Hierbij worden de lengte- en gewicht-gegevens genoteerd, wordt ingegaan op eventuele ziektes die Eva in die periode heeft gehad, maar ook wat ze in die periode heeft gegeten. En dan natuurlijk met name de gluten bevattende etensmiddelen. Hoe vaak krijgt Eva een lange vinger, heeft ze vlees met een krokant laagje gegeten, eet ze normale pasta en hoeveel boterhammen eet ze per dag?
Daarnaast wordt er tot een leeftijd van 3 jaar regelmatig bloed afgenomen, om te controleren of ze antilichamen voor coeliakie ontwikkeld heeft. Tot nu toe is Eva voor het onderzoek 4 keer geprikt. Ze vind het over het algemeen niet erg, ze vind het wel interessant en laat geen traan!
Bij 3 maanden, 6 maanden, 10 maanden en 12 maanden waren de anti-tTG (coeliakie antilichamen) niet waarneembaar.
Bij 18 maanden, 2 jaar en 3 jaar zullen de antistoffen weer worden bepaald.

Eva wordt dus goed in de gaten gehouden. Maar binnenkort worden ook Erik en ik gecontroleerd op HLA-DQ2 en -DQ8.
Eva heeft HLA-DQ8 in haar genen. Dit kan coeliakie veroorzaken, maar minder goed dan HLA-DQ2.
– Binnenkort worden de lay-outs van de ouderinformatiemiddag op de website geplaatst. Dan is mij hopelijk ook weer duidelijk hoe dit ook al weer zat… –
Heeft ze dit alleen van mij? Heb ik alleen HLA-DQ8 of ook HLA-DQ2? Of heeft Eva ook een deel van Erik geërfd?
Binnenkort zal het duidelijker zijn!

ouderdag Prevent CD

Zoals waarschijnlijk al bekend is, doet Eva mee aan het onderzoek Prevent CD. LUMC-wetenschappers gaan onderzoeken of het geven van kleine hoeveelheden gluten aan zuigelingen gedurende de periode van borstvoeding het ontwikkelen van coeliakie zou kunnen voorkomen.

Vandaag was er een informatiemiddag voor de ouders van de kinderen die aan dit onderzoek mee (gaan) doen.

Voor aanvang van de lezingen sprak ik met 2 vrouwen van mijn leeftijd die beiden coeliakie hebben. De eerste sinds haar 3e, de tweede sinds haar 16e en ik sinds mijn 29e. We spraken over het verschil aan bekendheid van toen en nu. En over de moeilijkheid om glutenvrij te blijven in een gezin met kleine kinderen.

De lezingen waren erg interessant. Prevent CD in Nederland loopt goed, er was een target van 150 kinderen, maar er doen nu al 153 mee!
Prevent CD in Europa loopt wisselend. Vooral in Kroatië zijn nauwelijks vrijwilligers te vinden. Het blijkt dat coeliakie nog een ernstig taboe is. Als je mee doet aan zo’n programma, moet je zelf toegeven dat je de ziekte hebt. Ik vraag me ernstig af hoe die mensen leven. Eten ze gewoon niet bij anderen? Of nemen ze uit beleefdheid toch dat koekje aan?
Dr. Jeroen van Bergen vertelde over coeliakie en het afweersysteem. Ja, gluten veroorzaken bij mensen met coeliakie ontstekingen in de dunne darm. Maar hoe dit precies werkt en welke van de glutensoorten toxisch zijn, is nog niet bekend. Met behulp van een biopt (een stukje dunnen darm), gluten en bloed wordt dit proces in het laboratorium zo goed mogelijk nagebootst, in de hoop tot antwoorden te komen.
Tot slot vertelde prof. Cisca Wijmenga over de coeliakie genen. Om coeliakie te ontwikkelen moet je:

Gluten eten + HLA-DQ2 en/of HLA-DQ8 hebben + andere genetische bepalingen + externe factoren

Tijdens de lezing werd mij duidelijk dat HLA-DQ2/8 geen gen is, maar een onderdeel van een gen. Het kan zelfs zo zijn dat als je vader en moeder beiden een deel hebben,  je alsnog HLA-DQ2 ontwikkeld. Daarnaast zijn er naar schatting zo’n 100 andere genen/eiwitten die meewerken aan het verkrijgen van coeliakie. Zo’n 6 daarvan zijn gevonden, de anderen wordt nog naar gezocht.
Al met al een ingewikkelde, maar zeer interessante middag. Met lekkere glutenvrije hapjes!