Klachten Mirthe

De klachten bij Mirthe worden steeds duidelijker. Haar buikje is nu continu dik (oedeem door eiwit tekort), haar billen zijn plat en haar stevige beentjes zijn verdwenen (door verlies spiermassa), haar gewichtsgroei staat stil, ze slaapt meer dan voorheen en gister was ze wel 2 uur lang aan het huilen…
Ik kan nauwelijks wachten totdat we glutenvrij kunnen gaan!
 

Bezoek coeliakie-spreekuur

Vandaag hoopten we duidelijkheid te krijgen over wel of geen biopt. Vandaag hoopten we duidelijkheid te krijgen over wel of nog niet 100% zeker coeliakie. Helaas moeten we nog een week wachten.

Morgen zou onze afspraak in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis bij de gastro-entheroloog zijn. Maar afgelopen vrijdag kregen wij (weer) een wijziging van deze afspraak: De afspraak is verplaatst naar vandaag, bij het speciale coeliakie-spreekuur!

Om 2 uur waren Mirthe en ik aanwezig bij de poli. Mirthe moest eerst gemeten en gewogen, maar daarna kon ze lekker gaan spelen. Ze had al snel contact met een groot meisje. Het meisje speelde met Mirthe en duwde haar rond in een wagentje. Voor beiden een goede afleiding!
Na bijna een uur zei de assistente dat we eerst maar bloed moesten gaan prikken. Ook bij het lab moesten we even wachten, terwijl Mirthe alle stoeltjes verplaatste en weer opruimde. Na een tijdje werden we binnen geroepen. Mirthe vond eerst de tekenfilm die aan stond wel heel erg interessant, maar had al snel door wat de bedoeling was en begon hartverscheurend te huilen. Vijf buisjes bloed moesten er worden afgenomen, en het duurde eeuwig…

Vervolgens gingen we weer terug naar de poli, waar we nog een tijd hebben gewacht. Mirthe bedaarde, getroost met een pakje appelsap en een doosje yoghurt-rozijntjes. En gelukkig, eindelijk mochten we bij de dokter naar binnen!
Ze vroeg alles over Mirthe en haar familie. Ze onderzocht Mirthe en concludeerde dat er zeer waarschijnlijk geen biopt nodig is. De combinatie genen, familie met coeliakie, zeer hoge antistoffen (veel meer dan 10x de normaalwaarde), dik buikje, platte billen en zeer frequente diarree zijn genoeg om coeliakie vast te stellen. Maar…

Mirthe’s ontlasting is nog niet onderzocht en er is pas 1 maal bloed geprikt. Het zou kunnen dat de hoge antistoffen een foutje van het lab zijn. En de symptomen kunnen ook veroorzaakt worden door een parasiet.
Dus, Mirthe’s ontlasting wordt onderzocht op de betreffende parasiet en haar bloed wordt nogmaals gecontroleerd op antistoffen.
Afwijkende leverfunctie of een laag Hb kan niet veroorzaakt worden door deze parasiet, alleen door coeliakie. Maar deze waarden zijn niet afwijkend. Dus als deze parasiet in Mirthe’s ontlasting zit, moet zij wel een biopt. (En krijgt ze eerst een aantal weken glutenpoeder, omdat ze te weinig gluten eet). Als deze parasiet niet in haar ontlasting zit, heeft ze voor 100% zeker coeliakie en hoeft ze dus geen biopt.
Nog 1 week wachten op de uitslag…

Na een lange middag konden we weer naar huis. Om half 5 reden we eindelijk weg van het WKZ…

Biopt of niet?

In mijn vorige blog schreef ik dat we niet zeker weten of de biopt bij Mirthe nodig is.
Zoals ik eerder als schreef, is de specificiteit van de boedtest is 97%. Want bij 3 op de 100 mensen hebben wel positieve antistoffen, maar zij hebben geen coeliakie. De antistoffen kunnen ook ontstaan door een andere auto-immuunziekte (zoals diabetes).

Volgens de nieuwe richtlijnen, hoeven kinderen niet altijd meer een biopt. Als ze aan een aantal criteria voldoen, is het 100% zeker dat ze coeliakie hebben en is een biopt niet meer nodig.

Een aantal van deze criteria zijn: hoge antistoffen (Ttg en EMA – bij twee verschillende metingen minstens tienmaal verhoogd), de genetische kenmerken (HLA-DQ2 en/of -DQ8), coeliakie of andere auto-immuunziekte in de familie, chronische diarree, groeiachterstand, buikpijn, overgeven, moeheid, kort postuur.
De verschillende factoren worden “gewogen”, dwz de ene factor telt 1 keer mee, de andere 4 keer. Kinderen die hoog scoren, hoeven geen darmbiopt. Dat gebeurt bij 1 op de 5 kinderen. Kinderen die gemiddeld of laag scoren, krijgen wel een darmbiopt.

1e afspraak bij het WKZ

Afgelopen vrijdag kregen we een brief voor de afspraak met de anesthesie verpleegkundige. Maandagmorgen. Ik dacht dat we maandagmorgen een afspraak met de gastro-enteroloog hadden!

Dus vanmorgen weer naar het WKZ gebeld. Ja mevrouw, het gaat om de afspraak bij anestesie, de afspraak bij de gastro-enteroloog is pas volgende week. Ja mevrouw, het is raar dat uw dochter bij anesthesie moet komen voordat ze uberhoubt een dokter heeft gezien. Maar de biopt staat al ingepland, voor waarschijnlijk 9 oktober, dus u moet wel komen.

Dus vandaag hadden we de 1e afspraak bij het WKZ, met de anesthesie verpleegkundige. Ze was aardig, maar het is zonde dat we daarvoor helemaal naar Utrecht moesten komen: Is ze gezond? Ze moet nuchter zijn voor de ingreep. Heeft u nog vragen?

En dat voor een ingreep waarvan we nog niet eens zeker weten of die nodig is!

Waarom moet Mirthe gluten blijven eten?

Mirthe heeft voor 97% zeker coeliakie. Voordat we haar voor de rest van haar leven op het strenge, glutenvrije dieet zetten, willen we voor 100% zeker weten dat ze coeliakie heeft.
Zoals ik op 29 augustus beschreef, wordt over een aantal weken een biopt van haar darmen genomen.
Bij een darmbiopsie brengt de arts een dun flexibel buisje via de mond in de dunne darm. Met een minuscuul klein tangetje aan het uiteinde van het buisje neemt hij kleine stukjes darmwand weg. Deze stukjes worden onderzocht. Als blijkt dat de darmvlokken ontbreken of beschadigd zijn, is er met zekerheid sprake van coeliakie.
– Mirthe krijgt hierbij een roesje of gaat onder verdoving –
Als Mirthe nu glutenvrij gaat eten, herstellen haar darmvlokken weer. Dan kan het resultaat van het biopt negatief zijn (= ze heeft geen coeliakie), terwijl ze wel coeliakie heeft. Dit heet vals-negatief.
Dus, tot de biopt, moet Mirthe gluten blijven eten en voldoende gluten binnen krijgen.

Vergif

Phoe he, wat moet je assertief zijn om de juiste diagnose voor je kind te krijgen!
Als ik niet had aangedrongen, hadden we nooit de verwijzing naar de kinderarts gekregen.
Als ik niet had aangedrongen, had de kinderarts geen coeliakietest gedaan.
Gister kregen we de brief van het WKZ. Over 3 weken mogen we komen voor een gesprek.
Dus ik klim weer in de telefoon: Hoe veel tijd zit er tussen het gesprek met de gastro-enteroloog en de (mogelijke) bioptie? Kunnen we dat nu alvast inplannen? Is het mogelijk om de afspraak eerder in te plannen?
Ik vind het vervelend om Mirthe gluten te blijven geven, terwijl ik weet dat het ‘vergif’ voor haar is. Zeker omdat ze het zelf liever ook niet eet…

Tandjes, virusje of toch … ?

Sinds ca. 2 weken is Mirthe sneller pieperig en hangerig. En sinds 2 weken heeft ze vieze luiers.
Deze weken zijn er een paar (!) tandjes doorgekomen. En veel kindjes op de crèche zijn snotterig. Zou het daar aan liggen? Of krijgt ze nu opeens toch meer last van de coeliakie?
 
Ze eet nauwelijks meer voedsel met gluten. Van haar boterham wordt hooguit een klein hapje gegeten. Koekjes laat ze links liggen. En zelfs de berg pasta die ze normaal met smaak opeet, bleef veel van over. Gelukkig eet ze op de crèche wel gewoon haar boterham op.
Ze moet gluten blijven eten, anders kan de uitslag van de biopt vals-negatief zijn. Maar het voelt als vergif geven…
 
– Vals-negatief = Darmvlokken zijn aanwezig, maar ze heeft wel coeliakie. Darmen zijn hersteld omdat ze nagenoeg geen gluten meer binnen krijgt –
 
Binnen 2 tot 4 weken krijgen we een brief met de afspraak voor het WKZ. Ik ben bang dat het dan nog een paar weken duurt voor het biopt wordt genomen. Dus vandaag heb ik gebeld met de kinderarts, om te vragen of dit versneld kan worden. Helaas is hij op vakantie…

Voordelen voor Mirthe (of mama)

  1. Eva: “Mirthe, dan mag je mama’s brood en koekjes eten. En dan mag je wel bij mama op schoot eten”.
  2. Het heeft ook voordelen, meer mensen glutenvrij binnen een gezin: Want als je als kind in je eentje een pak koekjes moet opeten, daar ben je wel een tijdje mee bezig. Dus nu heb je meer variatie en afwisseling.
  3. Ik kan Mirthe’s restjes opeten en hoef het niet meer in de prullenbak te gooien. (Vind ik zonde, eten weggooien).
  4. Met mijn schoonzusje heb ik een gesprek over Mirthe’s toekomst met coeliakie. Ik vind het vervelend voor haar als ze later niet zomaar met iemand kan zoenen. Want als hij/zij net brood heeft gegeten, of een biertje heeft gedronken, kan Mirthe daar last van krijgen.
    Mijn schoonzusje zegt: “Maar voor mama is het juist wel weer handig: Waarom ben jij ziek? Wat heb jij gedaan?”
    😉